2015年夏に、みなさまにご協力いただいておりました"お子さんの肝移植後のライフステージに関するアンケート結果"を、国立成育医療研究センターリハビリテーション科の金澤先生から頂戴しました。こちらでご報告させていただきます。ぜひご覧ください！

【ダウンロード】
肝移植を受けたお子さんに関するアンケート調査結果(1.6MB)

カウンセリング・ニュース−ドレミファクラブ−は、肝移植を経験した子どもとご家族のために、
臨床心理士が役立つ情報をお届けするコミュニケーション・ツールです。

【ダウンロード】
Vol.1　あなたと歩むサポーター
Vol.2　アサーティブ・コミュニケーション
Vol.3　お腹のキズの説明
Vol.4　笠原先生からのメッセージ
Vol.5　新しいコーディネーターさんの紹介
Vol.6　レシピエント・カード
Vol.7　ステキなきょうだい
Vol.8　防ごう！感染症
Vol.9　救急のかかり方
Vol.10 パパ・ママ・ユニットで乗り越えよう！
Vol.11 きょうだいも、のびのび、のび〜る！
Vol.12 地域で子どもを育てましょ スペシャル
Vol.13 入院の付き添いにあったらいいもの！

　遠方よりお越しの方のために、病院近辺宿泊施設を掲載しております。
　利用条件・申込方法などの詳細は、各宿泊施設にお問い合せください。
　※クラブでは宿泊利用の紹介はしておりません。

　成育の病院敷地内にあり、日本マクドナルドが運営している簡易宿泊施設です。
　21室のベッドルームを備えた4階建ての建物です。

＜利用条件＞
・国立成育医療研究センター他に入院または通院中の20歳未満の患者と付き添い家族が対象です。
※患者さんが以下の地域にお住まいの方はご利用いただけません。
東京都：23区（足立区・葛飾区・江戸川区を除く）・町田市・狛江市・調布市・府中市・三鷹市・国立市・西東京市・小平市・清瀬市・東村山市・多摩市・日野市・立川市・東大和市・稲城市・東久留米市・武蔵野市・小金井市・国分寺市
神奈川県：川崎市・横浜市（金沢区を除く）・相模原市・海老名市・大和市・座間市・厚木市
・病院の有料個室をご利用の場合には、ハウスの利用はできません。

＜滞在期間＞
・滞在は最大で4週間（28日間）です。
・入院期間が長期に及ぶ場合は、4週間の利用後、一旦チェックアウトし、2週間あけてから再利用が可能です。この場合の滞在は2週間（14日間）です。
・再利用については、この繰り返しで利用することができます。
・外来受診での利用は、３日までです。

＜利用料金＞　
・1,000円/1人/1日　リネン使用料210円
　合計　1,210円/1人/1日
　（寝具・リネン類の持ち込みは不可）
・患者本人は無料

＜チェックイン/チェックアウト＞
・IN：14時〜17時　
・OUT：9時〜12時
・チェックイン後は24時間出入り可能。
・チェックインの際に感染症に関する質問票を記入します。

＜お申込み＞
・希望日の８日前までにお電話で申込み。
・先着順ではなく、患者さんの緊急度、治療レベルの重症度、住まいの地域によって優先順位の高い方からのご案内です。
・下記お電話番号までお問い合わせください。

TEL：03-5494-5534

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＜その他＞
・食事の提供はありません。共有キッチンが使えます。
・ハウスに託児所はありません。
・下記のものはハウスに常備しています。
　ドライヤー、洗濯洗剤、歯ブラシ、
　シャンプー＆リンス（数に限り有り）
・洗面用具・パジャマなどはご持参ください。

※以上の情報はホームページ及びパンフレットより抜粋です。詳しくはハウスにご確認ください。

＜せたがやハウスのホームページ＞

　認定NPOファミリーハウスが運営している簡易宿泊施設です。
　国立成育医療センターから徒歩３分の所にあり、4室のワンルームマンションです。お隣の「ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや」と協力体制をとりつつ運営をしております。2005年4月㈱エイブル、エイブル保証㈱より無償提供されました。近所におすまいのふたりのハウスマネージャがお世話くださっております。

＜利用できる方＞
・入院・通院治療を必要とする難病の子供とその家族の方です。

＜利用の申し込み・お問い合せ＞
・受付時間:　月～土10:00～18:00 お電話にて受付けています。
　TEL: 03-6206-8374

＜利用料金＞
・患児：無料
・家族：お一人一泊1000円

＜その他＞
・ハウスマネージャの方やボランティアの方が対応します。
・各ハウスとも電化製品や家財道具を備えております。

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＜ファミリーハウスのホームページ＞

　財団法人がんの子供を守る会が運営しています。都内では、亀戸と浅草橋の二箇所に宿泊施設があります。

＜利用できる方＞
・入院・通院治療を必要とする難病の子供とその家族の方です。

＜利用の申し込み・お問い合せ＞
・受付時間:　月～土10:00～18:00 お電話にて受付けています。
　TEL: 03-5833−2860

＜利用料金＞
・患児：無料
・家族：お一人一泊1000円

＜その他＞
・ソーシャルワーカーによる相談・支援
・医療関係者や家族の研究・交流の場
・小児がんの関連図書などの情報提供
・子どもの病気や支援の方法などの情報発信・広報活動。

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　報道などで耳にするとはいえ、やはり「移植」は身近な医療ではありません。また「生体肝移植」となると、ドナーも必要となってきます。移植ってなんだろう…、ドナーはどんな風になるんだろ…、移植後はどうなるんだろ…、不安や疑問でいっぱいになると思います。

【こどもの肝移植ハンドブック2015年版】NEW！
　以前の「こどもの肝移植ハンドブック」は2010年に刊行されました。当時からは医療も進み、肝細胞移植やドミノ移植などが行われ、また症例の蓄積により新たにわかってきたこともあります。その為、前版の内容を見直し、新たに「こどもの肝移植ハンドブック2015年版」が国立成育医療研究センター臓器移植センターより刊行されました。移植後のアレルギーのこと、生活のこと、予防接種のことなど、前の版ではなかった項目も増えております。
　前版について、移植前のご家族や他病院で移植されたご家族からの問い合わせなども多かったため、今回の2015年版は、PDFファイルで、成育医療研究センターの臓器移植センターのサイトから、無料でダウンロードできるようになりました。
　移植前のご家族の方、他病院で移植された方、小児肝移植にご関心のある方、ぜひご覧ください。

▶国立成育医療研究センター臓器移植センター
▶こどもの肝移植ハンドブック2015年版

【こどもの肝移植：笠原群生著】
　こちらは2007年出版ですが、「小児肝移植」に特化して、一般の方にも手に入りやすく、また内容も医学生向けな部分はありますが、比較的わかりやすく書かれております。
　著者は笠原群生先生です。成育医療研究センターは国内でも数少ない「小児移植」に特化した施設です。臓器移植センターの前身である移植外科が立ち上がったのは2005年ですが、2013年現在、すでに230例を越える手術実績を誇り、年間平均30例を越える移植手術を行なっております。他の医療機関では難しい症例や、希少な難病の移植も数多く手がけているため、非常に経験豊富な医師と医療スタッフによるチーム医療を提供しております。
　移植について詳しく知りたい方はお勧めです。

【こどもの肝移植ハンドブック：ドレミファクラブ発行・成育医療研究センター監修】
　こちらは家族会が成育移植外科を始めとする病院の関連部門の協力を得て、共同で作成したこどもの肝移植についてのハンドブックです。
　移植したお子さんの日常生活上の注意事項などを書いた生活面の情報、疾患や治療など医療の情報を載せてあります。非売品ですので、ご興味がある方はクラブ事務局までお問い合せください。

新たに「こどもの肝移植ハンドブック2015年版」が国立成育医療研究センター臓器移植センターより刊行されました。臓器移植センターのサイトより無料でダウンロードできます。