発起人代表　池田あかね
（池田こころ・２００７年１０月１８日移植）

　初めてご挨拶させていただきます。私は、国立成育医療センターで肝移植を受けた患者と家族の会「ドレミファクラブ」代表を務めさせていただきます、池田あかねと申します。
　２００９年７月に発足した「ドレミファクラブ」は、２０１０年７月１０日に初めてのシンポジウムの開催、そして１１月２７日に役員総会、事務局開きを行いました。活動と目的はこのＨＰ上にもご紹介しております。来年の１月より会員の登録が始まります。皆さま、これからどうぞ宜しくお願い致します。
　今、移植を取り巻く現状は大変危機的な状況です。助かるべき子どもたちの命を救う現場が大変な困窮した状況にあります。今現在、日本の小児肝移植の約３分の１の手術を成育医療センターの移植外科チームで担っています。皆さまご存知の通り、移植手術はもとより、移植手術以上といっても過言ではな移植後の管理、そして長いお付き合いになる外来での全身の管理、これらはもちろん今の現状で想像しうる全てをたった４人の、世界最小と言われるプロジェクトで管理している現状です。
私たち患者と家族にとって、この医師団がつつがなく存在していく事は、より良い毎日の基本です。そして、この医師団の技術と情熱を頼って全国から患者が集結している事実を、知っていただく必要があります。先生方も生身の人間です。
　子どもたちは、長い期間の全身の管理とデータを必要とします。歴史の浅いと言われる肝移植に於いて、長期的なフォロー体制は絶対に必要です。皆様、どうか、今の移植現場の現状を打破するために、皆さんの力を繋ぎたいと思っております。一人でも多くの子どもとご家族の笑顔の毎日のために、患者家族の意見が必要です！！
　これから先、患者と家族のより良い毎日のために、ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

２０１０年 １２月１日 ドレミファクラブ代表　池田あかね

　「ドレミファクラブ」は、独立行政法人国立成育医療研究センターで肝移植を受けた（またはこれから受ける）患者とその家族の会で、２００９年７月７日に発足致しました。２００９年１１月にはHPやブログが設置され、２０１０年７月には初めてのイベント「友達つくろう！！」が成育研究医療センター講堂で開催されました。２０１０年１１月に初めての役員総会が行われ、会則が承認され、皆様へご案内する運びとなりました。
　「ドレミファクラブ」は成育医療研究センター内で運営している組織ではなく、医療者との連携を密に取って、正しい情報やアドバイスを受けながら、患者とその家族が運営していく独立した組織です。患者とその家族が、より良い毎日を送る為、お互いの交流と情報交換、また、肝臓移植やそれにまつわる社会的なサポートについての知識を得る場としての活動、そして、移植医療の向上を願い、患者と家族の求めている医療環境、社会作り促進への働きかけをすることを目的としています。

＜目的＞
独立行政法人国立成育医療研究センター臓器移植センターに於いて
肝臓移植を受けた患者、家族、遺族、
またはこれから先に肝臓移植を考えている、または予定している患者と家族が、
より良い毎日を送る為、お互いの交流と情報交換、
また、肝臓移植やそれにまつわる社会的なサポートについての知識を得る場としての活動、
そして、移植医療の向上を願い、患者と家族の求めている
医療現場、社会作り促進への働きかけを目的とする。
＜活動＞
上記目的を達成するため、次に掲げる種類の活動を行う。
１、患者と家族の交流会
２、患者及び家族交流、情報交換と情報提供のための場、
　　またはツール（ＨＰ、ブログなど）の更新、維持
３、メーリングリストの作成とメールマガジン（不定期）の発行
４、年２回（１月、７月）の会報の発行
５、講演会、シンポジウムなどの開催
６、肝臓移植経験者によるピアサポート活動
７、移植医療にたいする啓発活動
８、その他、目的達成のための活動
＜会員＞
１、正会員　　成育医療研究センター移植外科の患者及び家族、遺族、
　　　　　　　またはこれから先に移植を予定している、または考えている患者とその家族で、
　　　　　　　本会に入会した個人
２、賛助会員　この会の目的、活動に賛同し、援助する個人・団体
３、院内会員　国立成育医研究センター内の医療関係者で本会の目的、活動に賛同する個人

１、会則をご覧になっていただき、同意されましたら、入会金及び年会費をお振込み下さい。
※ 会則（入会金、会費及び会計年度）より

入会金　　　１,０００円
年会費　　　３,０００円
（賛助会員は一口１０,０００円）
合　計　　　４,０００円

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　の振込となります。

２、会員登録用紙（記入例をご参照下さい）にご記入いただき、お手数ですがクラブ事務局宛までご郵送下さい。
３、振込と登録用紙の確認後、会員登録が完了いたします。
４、メールマガジンの登録をお願いいたします。

【入会金、会費及び会計年度（2013年度会則より）】
（１）入会時に入会金として１,０００円、会費は年額３,０００円とし、クラブ事務局宛に会費の納入をもって入会とする。２年目以降に関しても同様に会費は振込みでの入金を行い、１年毎の会費納入とする。
（２）会計年度は初年度は毎年１月１日から翌年総会の３月末までとしたが、２年目からは会費納入のお知らせから１年とする。途中月入会の場合も１年分の会費納入とする。
（３）会費はクラブの目的と活動、またクラブの維持のために使用する。
（４）賛助会員は１口１０,０００円とする。　

会員登録用紙（記入例をご参照下さい）をダウンロードして、ご記入いただき、お手数ですがクラブ事務局宛までご郵送下さい。

【会則及び会員登録用紙のダウンロードこちら】

＊会員登録用紙に関しましては、個人情報保護のもと、厳重な管理をして参ります。