ドレミファクラブ恒例の総会／交流会のお知らせの時期になりました。今年は以下の通り行いますので、皆様へお知らせです。

『ドレミファクラブ第５回総会/交流会』
～ご家族同士の自由な情報交換広場～

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＜開催日時＆場所＞
◇日時　2014年4月18日土曜日　１１：００～１５：００
◇場所　独立行政法人国立成育医療研究センター内 １２階レストラン『つばさ』
◇主催　ドレミファクラブ
◇内容　11:00～12:00　ドレミファクラブ第5回総会 （今期の活動報告／会計報告／次期役員選出）
　　　　12:00～13:30　レストラン「つばさ」Enjoy!!ランチバイキング
　　　　13:30～15:00　ご家族同士の自由な情報交換広場☆
◇参加方法　下記フォームよりお申込みください。

　2015年最初のイベントです。ピア・サポーター講座開催のお知らせです。

＜開催日時＆場所＞
◇日時：2015年2月21日土曜日　受付：13：30〜
◇場所：ステーションコンファレンス東京　4階402　AB
◇参加費：ドレミファクラブ会員　無料　／　非会員　￥1,500

＜参加方法＞
メール、また下記フォームより、お申込みください。

　今回は今までのサマーフェスティバルをバージョンアップし、スペシャルバージョンでの開催でした。
　今回のフェスティバルブースは…、
◎作るとネックレスになるクッキーのクッキーのデコレーションコーナー
◎動物に例えてそっくりに描いてくれる似顔絵コーナー

◎大人気！！妖怪ウォッチのプラ版コーナー
◎アクセサリーを作ってくれたり、髪を編んでくれたりおめかしキラキラコーナー
◎お馴染みダーツやコーナー
◎小さいお友達からできちゃうボーリングコーナー
◎お菓子詰め放題などなどを準備して来てくれました。
もちろん窓にお絵描き、折り紙コーナーと、どのブースも盛況でした。お兄さんお姉さんは丁寧な職人技で様々なアイテムを作ってくれて、子ども達と沢山遊んでくれました。
　ご参加の皆様、スペシャルバージョンのサマーフェスティバルを楽しんでいただけましたでしょうか？

　ひとしきり遊んだ後は、レストラン『つばさ』の矢花さんが心を尽くして準備して下さったランチバイキング

　揚げたてのポテトや唐揚げ、子ども達が食べやすいように握られたおむすびやお花のようなサンドイッチ。焼そばやサラダも美味しかったです(^^)そして、今日のデザートは濃厚な美味しさのプリン！！

　小さなサイズもバッチリで、いつもこうして私達家族のために、心を割いてメニューを考案下さり、今日も美味しいランチでした。
　お腹を満たして少し遊んだ後は、『Story of the Mondays』の皆のShowTime

　今までブースで遊んでくれていたお兄さんお姉さんは、歌のお兄さんお姉ん体操のお兄さんお姉さんに大変身そして、劇『バイキン大王軍とキレイジャー』のはじまりはじまり！！バイキンをばらまくバイキン大王軍と、バイキンをやっつける清潔戦隊キレイジャーの闘い、最後はキレイの呪文を思い出し、、、みんなからの声援にキレイジャーも力を取り戻し、平和な世界へ*\(^o^)/*手洗いとうがいのが大事だよねと、劇中歌や手振りなどを使って子ども達と確認出来ました。バイキン大王軍があまりに怖くて泣いちゃったお友達ごめんね、怖かったよね。

　でもキレイジャーがいつも助けにいきます(キレイジャーの写真が手元になかったのですすみません）。

　会場は全員一緒に妖怪ウォッチの妖怪体操！！みんな、上手に踊れました。最後にパントマイムのお兄さんにお菓子をもらい、ボーリングとダーツの3位までの表彰をして、お開き。盛りだくさんのスペシャルバージョンのサマーフェスティバル、皆様、ご一緒下さり本当にありがとうございました。
　今日活躍してくれたお兄さんお姉さんから次々にメールが届いています。
「今日は、子ども達、ご家族の皆さんの笑顔を見て、本当に嬉しい気持ちになりました！！今日の時間をいただいてありがとうございます」
という内容です(^-^)また次回に、お兄さんお姉さんと何をして遊ぼうか、楽しみに企画をしたいと思います。
　一つ気になりますのは、みなさま、欲しい情報や話したい事、会いたい人とお話し出来ましたでしょうか？疾患別、特に希少疾患の皆様は、情報を共有するお友達の存在は大きいですね。
　笠原先生はシンガポールで手術をしておられ、今日のイベントの後、皆の写メをお送りましたら、「とても良い写真で、元気をもらいました明日からまた頑張れます」とのメールを下さいました。笠原先生は来れなかったのですが、福田先生、重田先生、金田先生が駆けつけて下さいましたお忙しい中、本当にありがとうございます
　サマーフェスティバル２０１４、ありがとうごいざいました

毎年恒例、ドレミファクラブ「サマーフェスティバル」のご案内です。

　今期、会場やスタッフ調整が難航してしまい、お知らせが遅くなりました。下記、決定しましたので皆様にお知らせ致します。会員の皆様には、近日中に会報を郵送させて頂きます。内容などの詳細は、追ってまたこちらにUP致します。

ドレミファクラブ「サマーフェスティバル2014」
◇日時：2014年　9月２０日（土曜日）　11時半～15時まで
◇場所：成育医療研究センター内12階　レストラン「つばさ」

会報に同封の申し込みハガキか、または下記フォームよりお申込みください。

　7月26日、ドレミファクラブ事務局で今期初めてのイベント「Under６Park〜6歳以下の子育て広場〜」＆ドレミファサロンが開催されました。連日、暑い日が続いたため、予定しておりました参宮橋のはつらつセンターではなく、事務局での開催となりました。　大人15名、子ども7名の参加がありました。子ども達は事務局のベランダに用意したプールで水遊びしている間、ママさん達の間で術後間もない方への経験者談、母親の復職についてなど、活発な交流がありました。
　詳しくは、ドレミファクラブのブログでも報告されてますので、御覧ください。

ドレミファクラブ・ブログ【今期初イベントUnder6Park&ドレミファサロンでした！！】

＜6才児以下のお子さんとママの子育て広場『Under6Park』＞
　ドレミファクラブでは、移植したお子さんがスムーズに保育園・幼稚園・小学校へ入園・入学し、楽しい集団生活が送れるように、幼稚園の先生をお招きし、先輩ママ達の経験などを交えて、経験交流・相談の場を設けております。現役幼稚園の先生ならではのお話を伺い、またすでに入園・入学したお子さんを持つ先輩ママ達が園・学校側とどのようなやりとりをしたか、お話ができる場です。
　また、同時にサロンも開催いたします。まだ小さい赤ちゃんの移植直後の生活についてや、すでに就園・就学している児童の生活などについて、また、これから移植をする方で移植について知りたいことなど、幅広くお話が出来る場です。
　イベントについては、ブログもご覧ください。

＜開催日時・場所＞
◇日時　２０１4年７月２6日（土曜日）　１３：００〜１５：００
◇場所　渋谷区はつらつセンター参宮橋　多目的室２　（東京都渋谷区代々木４−４−１）
　　　　小田急線　参宮橋駅（新宿より各駅で２つ目）より、徒歩１分
場所が変更になりました。26日はドレミファクラブの事務局でイベントを行います。
ドレミファクラブ事務局　東京都渋谷区代々木３−５８−２−５０１
JR代々木駅より、徒歩10分

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※お車でのお越しの際は駐車場はございませんので、お近くのコインパーキングなどのご利用をお願い致します。

＜参加費・その他＞
◇ドレミファクラブ会員：無料　
◇イベントに参加ついでに入会も受け付けております。その場合は事前に参加申込みしてください。

＜参加方法＞
◇こちらのフォームより参加申込みをしてください。

　総会は会則の通り、役員の６割の参加、そして参加できる会員の皆様の参加によって開催され、会計報告や第3期の活動報告、次期に向けての指針案を提案させていただき、第3期を締めさせていただき、また、第4期の役員も決定致しました。
　当日の様子はブログにもUPしてありますので、ご覧ください。
　第4期役員については、下記の通りとなりました。

＜第４期役員人事＞
代表　　池田あかね
副代表　佐藤美枝
会計　　黒田恵美
幹事　　青木のぶえ
幹事　　池田健
WEB担当　曽我心之

＜関連資料＞
第三期（2013年4月〜2014年3月）のと活動報告と決算報告書です。

　毎年３月末に行って参りましたが、様々な調整をしまして、今期は

ドレミファクラブ第4回総会/交流会（入園入学シーズンスペシャル広場）
2014年4月27日（日曜日)　11時〜15時
場所：12階レストラン　つばさ

に日程が決定致しました。
　感染症もだいぶ落ち着いた頃です。入園入学、進級の慌ただしい時期ではありますが、またGWの入り口ですが、今回は入園入学という子ども達の社会生活の始まりに合わせたアドバイスや意見交換会の出来るイベントにしたいと思っていますので、是非皆様、お誘い合わせの上ご参加下さい。

　すでにブログやFacebookページでもお知らせしましたが、いま難病・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。ご存知の方も多いかと思いますが、先日の小児慢性疾患、難病に関しての法制化については、多くの患者家族の待ち望む推進のなされないままに改正が進んでいる現状です。ドレミファクラブでも、この法制化の見直しを強く求め、安心して医療制度を利用出来るよう、多くの皆さんと声を合わせて行きたいと思っています。
　多くの患者家族での集会に、ドレミファクラブとして、代表池田が参加致します。少しでも多くの方にご一緒願えましたらと思います。ご参加くださる方はFBメッセージ、またはドレミファクラブの事務局宛、ご連絡下さい。JPA事務局にドレミファクラブとして参加申し込みを致します。

　以下、日本難病・疾病団体協議会（JPA）より頂きました今回の集会の趣旨と詳細です。

　集会日時・会場・内容は下記の通りです。

日　時　2013年12月2日（月）11時～13時（予定）
会　場　参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
内　容　基調報告、患者団体からの発言、緊急決議の採択等
　　　　集会終了後、決議をもって各党をまわります。
　　　　◎マスコミフルオープンです。
主　催　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
　　　　難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会

　皆様、参加申し込み及び、この情報のシェアをよろしくお願い致します。

ドレミファクラブ　池田あかね

　11月２日、都内の葛西臨海公園＆水族館で、第１回ドレミファ遠足を行いました。
　天気予報に反して、曇り時々小雨の肌寒い気温でしたが、お弁当を食べ終わった後、葛西臨海水族園のカラフルなお魚や、ペンギンの群泳に盛り上がりました。

　トビハゼのコーナーでは、水族館スタッフがトビハゼの生態について、わかりやすく説明をして下さり、子ども達もいろいろな質問をしてました。

　最後に水族園内でおやつを食べ、夕方に解散しました。天気が良ければ広い芝生を駆け回りたかったですね(^-^)/
　また、今後も同じようなイベントを企画したいと思います。今日はご参加された皆さま、お疲れ様でした！

　皆様、お待たせしました！ドレミファクラブ、初の遠足イベントです！
猛暑が過ぎ去り、すっかり行楽日和の秋となりました。今年は、ドレミファクラブ初の遠足イベントを開催します！！

＜開催日程・場所・注意事項＞

• ★日程　　　２０１３年１１月２日（土曜日）
• ★場所　　　葛西臨海公園
• ★集合時間　１１時（この時間後の合流も歓迎です！！）
• ★集合場所　 JR京葉線　葛西臨海公園駅　改札前
• ★持ち物　　お弁当、水筒、おやつ（子どもは３００円まで）
• 　　　　　　＊申請している方は障がい者手帳をお忘れなく。
• ★雨天　　　雨天決行（雨の場合、水族館がメインとなります）
• ★参加費用　各施設利用にかかる代金は各家族ごとのお支払いでお願いいたします。

＜申し込み方法＞
　下のボタンから、参加者全員の氏名・お子様の年齢をお書きの上、お申込みください。

＜当日の連絡先＞
　当日、体調不良でご参加出来ない場合や緊急事項が起きた場合は、事務局メールまでご連絡ください。

　8月25日、成育内、スカイレストランつばさで行なわれた恒例のサマーフェスティバル！！総勢100名ほどの皆様が集まりました。ご参加くださった皆様、元気な笑顔を会場で交換出来て、改めて感謝を感じる時間になりました！
　今回はスタンプラリー形式で、各ブースでの工作やお菓子の詰め放題、手形の色紙作りなどにチャレンジしました(^^)

　移植外科の笠原先生はじめ、たくさんの先生方が会場に来て下さいました(^-^)/

　子ども達が先生と握手をしたり写真を一緒に撮ったり、診察以外で先生方と交流出来る貴重な時間でもあります(^-^)/

　そして、レストランつばささんの心を込めたランチバイキング、かき氷を楽しんだ後には、ダーツ大会や家族対抗お玉リレー、そして、親子体操で有名な澤井先生による楽しい時間は、子ども達の最高の笑顔を見る事ができました！

　今回も、これから移植を予定しているご家族や今ICUで頑張っているご家族も参加され、緊張の連続の中にある毎日の中、今回、元気な子ども達を見ていただける事が出来た事が力になりすように、とお話しをさせていただきました。移植という経験者はこれからの方に少しでも力になれたらと願う気持ちは皆同じです。
　HPやブログ、FB、Twitterなどのツールは情報交換に大変に便利ですが、こうしてお顔を合わせ、状況報告をしながらお会いする時間はやはり大切だなと改めて感じる一日でした。
　少しずつ、疾患別や年齢別、ご遺族の皆さんとの場を設けていく事を実現させたいと計画しています。また、遠方の皆さんの交流会も実現したいと思っています。これからも地道に活動していきますので、ご意見、ご希望などもお寄せください。

　これからもよろしくお願い致します！（池田あかね）

　夏ですね！今年もやります！
恒例、「友だち作ろう！！サマーフェスティバル2013」のご案内です。

＜日時・場所＞
　◇日時　2013年8月25日　日曜日　11：00〜１５：００
　◇場所　独立行政法人国立成育医療研究センター内　12階レストラン『つばさ』

＜内容＞
　☆サマーフェスティバル☆スペシャルバイキング
　★お祭りスタンプラリー
　☆窓にペイントコーナー
　★ダーツ大会
　☆家族対抗お玉リレー大会
　★工作コーナー（夏のうちわを作ろう＆ネームカードを作ろう）
　☆皆で踊ろう！ダンスタイム／今年は大人気のあのダンス！！
　★駄菓子詰め放題コーナー
　☆疾患別・年齢別のカフェコーナー
　★その他

＜参加費＞
　無料

＜参加申込方法＞
　＊このイベントは会員向けのイベントです。参加にはお申込みが必要です。
［ハガキでお申込み］
　7月18日に会員の皆様に第3号会報とともに、サマーフェスティバルのご案内＆参加申込ハガキを同封して郵送しております。参加申込ハガキに参加者のお名前等をご記入の上、事務局までご返送ください。
　締め切りは【8月18日】です。
［WEBからお申込み］
　下のボタンから、参加者全員の氏名・お子様の年齢をお書きの上、お申込みください。
（まだ会員登録されていない方は、当日会場でも登録できます。）

　当日、参加される皆様、ご家族及び周囲の方々に【感染症の可能性】がないことを十分にご確認の上でご参加くださいますよう、よろしくお願い致します。当日、発熱・体調不良が見られ、ご欠席される場合は、事務局メールまでご一報ください。
　ご意見・ご不明な点などがございましたら、事務局メールまでご連絡ください。
　皆様のご参加を事務局スタッフ一同、お待ちしております(^^)／

　2013年6月23日、渋谷区のはつらつセンター参宮橋で、『Under6Park』を開催いたしました。青木先生、岩井先生をお招きし、皆様との濃い時間を過ごす事が出来ました！！
　移植という大きな山を越えられて、最初の社会生活である幼稚園、保育園生活は、移植という個性を、どう周囲の理解や協力を得ながら朗らかな毎日を送る事につなぐか、という最初の課題だと思います。
　今回は幼稚園の先生お二人に協力していただいて、皆様より質問を記入していただいたアンケートに基づいてお話しを進めていきました。すでに幼稚園を経験されたご家族から、質問に対し、こんな風に園とやり取りをした、こんな風に考えたなど経験談の交流をしたり、現役幼稚園児・小学生からも楽しく幼稚園や学校に通っている話を聞いたり、時間はあっという間で、皆様がおしゃべりする時間がもっともっと欲しかったと思いました。
　開催後、親達がお片づけしている間、子どもたちは青木先生・岩井先生が語る「紙芝居」にとても夢中になっていました。

　時間に限りがあり、すべての質問にお答えすることが出来ませんでしたが、質問を整理した後、「Q&A」形式で後日ホームページ上の「お役立ち情報」にUPしたいと思っております。今しばらくお時間ください。
　今回ご協力いただいた青木先生、岩井先生、ご参加の皆様、ありがとうございました！！

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※お車でのお越しの際は駐車場はございませんので、お近くのコインパーキングなどのご利用をお願い致します。

＜参加方法＞
◇参加費　無料
◇参加申し込み　クラブ事務局宛に参加者のお名前と参加人数をお知らせ下さい。ご兄弟を連れてのご参加も歓迎です。

　３月３０日土曜日、無事に第３回総会/交流会を催す事が出来ました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございます！！また、欠席のご連絡の際にも温かい言葉や近況などのご連絡、ありがとうございました。
　第２期の活動報告、決算報告について、総会にて承認されました。会則の改訂についても承認されています。同時に第２期役員は解任され、第３期役員の人事が決定致しました。代表につきまして、今期も僭越ながら代表は池田あかねが担わせていただく事になりました。第２期の課題を活かしてドレミファクラブを皆さんにとってより良い場になりますように、活動して参ります。
　交流会にはお忙しい中、笠原先生が会場に来て下さいました。先生と子ども達の笑顔あふれる、活気溢れる会となり、感謝申し上げます。
　今期の活動指針については５月に予定しております、第一回の役員会で決定し、会報として皆様に郵送致します（HPにも後日載せます）。前期の課題を踏まえて今期もドレミファクラブを継続して参りますので、皆様のご理解、ご協力をどうぞよろしくお願い致します。（池田あかね）

＜第３期役員人事＞
代表・池田あかね　
副代表・佐藤美枝　
総務・曽我心之　
会計・黒田恵美　
運営委員・若干名→登録制のお手伝いの方　
顧問・笠原群生先生

＜関連資料＞

日時・場所
開催日　　2013年3月30日（土曜日）
受付開始　10：30〜　　　　
総会開始　11：00〜12：00
交流会　　12：00〜15：30
場所 　　 12階レストラン「つばさ」
参加費 　 無料

＜総会内容＞
・第１期活動内容報告
・会計報告
・会則内容の改訂など
・皆様との意見交換（皆様からのご意見をお願い致します。）
・第３期役員選出及び承認
＜交流会内容＞
・ランチバイキング（ドリンク・デザート付き）
・恒例！！パンにお絵かきコーナー
・窓に自由に絵を描こうコーナー
・プラ板製作コーナー（NEW!）
・手形作成コーナー
＜疾患別/年齢別交流会内容＞
・各疾患別の交流会
・年齢別交流会

　ご案内のお手紙は2月下旬に郵送致しました。お手元に届いてらっしゃらない方はお手数おかけしますが、事務局メールまでご連絡ください。当日会員登録してのご参加も可能です。事前に事務局までご連絡ください。
　当日、参加される皆様、ご家族や周囲の方々に感染症のない事を十分にご確認の上ご参加ください。
　皆様のご参加を心よりお待ちしております。（事務局スタッフ一同）